Pilov blog
Hej!
Avgust je mesec ozaveščanja o SMA, moji diagnozi. Ob tej priložnosti sem se odločila, da napišem blog v katerem bodo zbrane vse informacije o tej bolezni.
Danes si bomo pogledali kako bolezen nastane.
V naši hrbtenjači (ne hrtbenici), ki je del možganov so posebne živčne celice. To so motorični nevroni, ki so tisti, ki skrbijo, da so naše mišice premikajo. Za normalno funkcijo motoričnih nevronov je potrebna posebna beljakovina SMN, ki ju delata dva gena v naših kromosmih. Kadar ima oseba SMA jo eden izmed teh dveh genov *b*ne dela.*b* Tisti, ki pa jo dela jo naredi bolj malo. Motorični nevroni posledično oslabijo in ne morejo več motivirati naših mišic. Mišice posledično atrofirajo oziroma oslabijo.
*b*Čeprav so okvarjeni nevroni svoje telo še vedno čutim, saj za to skrbijo drugi nevroni. *b*
Na podlagi tega je nastalo ime spinalna mišična atrofija. *b*S*b*pinalna je za hrbtenjačo, ker je tam problem. *b*M*b*išična je zaradi posledic mišicah in *b*a*b*trofija, ki pomeni manjšanje, saj se mišice tudi zmanjšajo.
Tle si loh pogledate pogledato eno sliko k je bolj spodi iz ene spletne strani o SMA-ju: https://care.togetherinsma.si/content/intl/europe/slovenia/sma/patients/tisma/sl-si/home/what-is-sma/what-causes-sma.html
Vir podatkov: https://www.mda.org/disease/spinal-muscular-atrophy
+++++++++++++++++++++++++++++++++++
Vitica
Avgust je mesec ozaveščanja o SMA, moji diagnozi. Ob tej priložnosti sem se odločila, da napišem blog v katerem bodo zbrane vse informacije o tej bolezni.
Danes si bomo pogledali kako bolezen nastane.
V naši hrbtenjači (ne hrtbenici), ki je del možganov so posebne živčne celice. To so motorični nevroni, ki so tisti, ki skrbijo, da so naše mišice premikajo. Za normalno funkcijo motoričnih nevronov je potrebna posebna beljakovina SMN, ki ju delata dva gena v naših kromosmih. Kadar ima oseba SMA jo eden izmed teh dveh genov *b*ne dela.*b* Tisti, ki pa jo dela jo naredi bolj malo. Motorični nevroni posledično oslabijo in ne morejo več motivirati naših mišic. Mišice posledično atrofirajo oziroma oslabijo.
*b*Čeprav so okvarjeni nevroni svoje telo še vedno čutim, saj za to skrbijo drugi nevroni. *b*
Na podlagi tega je nastalo ime spinalna mišična atrofija. *b*S*b*pinalna je za hrbtenjačo, ker je tam problem. *b*M*b*išična je zaradi posledic mišicah in *b*a*b*trofija, ki pomeni manjšanje, saj se mišice tudi zmanjšajo.
Tle si loh pogledate pogledato eno sliko k je bolj spodi iz ene spletne strani o SMA-ju: https://care.togetherinsma.si/content/intl/europe/slovenia/sma/patients/tisma/sl-si/home/what-is-sma/what-causes-sma.html
Vir podatkov: https://www.mda.org/disease/spinal-muscular-atrophy
+++++++++++++++++++++++++++++++++++
Vitica
Odgovori:
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
woww...res lepo da nas ozaveščaš <33 ful hudo
1
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
wow zanimivo sploh nism vedla da je to mozn... zki nas tega ne ucijo u soli tho? zki je to tak tabu?? mej se fjnnn<333
1
.png "Druščina 5")
SMA ni več tok deadly kokr je bla včasih otroci k se zej rodijo z najhujšo obliko bodo preživel zelo dolgo k včasih do druzga rojstnga dneva niso. Že sam živčno-mišičnih bolezni je ful ogromno je poj redkih bolezni. Pa tud dedovanje ni tko simpl kokr pr polidaktiliji, tko da I guess zato tega ni v šoli...
Moj odgovor:
Pikec<3
potrebuje pomoč ali nasvet v
Svetovalnica
Nevem kako naj razložim
Torej. Moj love language je physical touch. Nisem še mela fanta ampak vem da je. S svojo najboljšo prijateljico (rečmo ji X) se vs čs drživa za roke pa objemava pa to, kr ni nč čudnega. Pač res sva si blizu in se ful razumeva. Pol mam pa še eno prijateljico (rečmo ji Y).
In pač zadnjič smo šli gledat s šolo neko predstavo in je bla na desni X na levi pa Y. In Y me je vs čs probala držat za roko (v nobenem čudnem smislu). Ampak fora je da je men blo fuuuul neprijetno. Vs čs sm probala vzet roko nazaj. In fora je da sem js tak people pleaser in nisem mogla rečt da mi to ni ušeč. In pač mi je blo res awkward in uncomfortable. Pa sploh nevem zakaj. Pač a ma kdo nek explaination glede tega? Zakaj mi je vredu z X in ne z Y?
XOXO
In pač zadnjič smo šli gledat s šolo neko predstavo in je bla na desni X na levi pa Y. In Y me je vs čs probala držat za roko (v nobenem čudnem smislu). Ampak fora je da je men blo fuuuul neprijetno. Vs čs sm probala vzet roko nazaj. In fora je da sem js tak people pleaser in nisem mogla rečt da mi to ni ušeč. In pač mi je blo res awkward in uncomfortable. Pa sploh nevem zakaj. Pač a ma kdo nek explaination glede tega? Zakaj mi je vredu z X in ne z Y?
XOXO
Obvestila
12.3.2026
NAPAČNO ZVEZAN MARČNI PIL
Žal se je v tiskarni, kjer se tiska Pil, tokrat malo zapletlo. Če ste med tistimi, ki so dobili »pokvarjen« Pil, pišite na revije@mladinska-knjiga.si ali pokličite na 080 12 05. Poslali vam bomo novega.
Uredništvo Pila
Vprašanje
Si naročen na Pil samo zaradi tekmovanja v Veseli šoli?
Ne tekmujem v Veseli šoli, jo pa preberem.
(60)
Vesela šola me ne zanima.
(99)
Nikako, zanima me celoten Pil in bi bil naročen tudi, če ne bi tekmoval.
(177)
Ja, naročen sem predvsem zaradi tekmovanja v Veseli šoli.
(64)
