Pilov blog
Hej!
Kot sem že povedala bom danes namesto zgodbe izšel blog.
Danes bomo govorili o *b* vzrokih za invalidnost*b*.
Razlogi za invalidnost so različni pri vsakem posamezniku. Invalidnost povzroči nesreča ali bolezen.
V mojem primeru je kriva bolezen. Redka genetska bolezen. S dolgim pomenovanjem ji pravimo Spinalna mišična atrofija (SMA). Razlaga bolezni je zelo zapletena. Malo jo bom poenostavila.
Vsi imamo celice. Vsaka celica ima jedro. V jedru je genski zapis.V maminem trebuhu je genski zapis "šef," ki da navodila za naše delovanje. Pri meni se je genski zapis zmotil in okvaril recept (gen) za izdelovanje beljakovine imenovane protein za preživetje motoričnega nevrona. Beljakovina ohranja naše mišice močne. Moje telo beljakovine ne proizvaja. Posledično mi slabijo mišice. Od rojstva ne hodim, ne sedim.
Se spomnite dečka Krisa, za katerega smo leta 2019 zbirali denar? On ima tudi SMA. Bil je dovolj star, da so mu s posebno infuzijo popravili gen. Sama nimam te možnosti, saj sem prestara zato možnost zdravljenja. Obstajajo tudi druge vrste zdravljenj. Sama vsak dan vzamem sirup, ki mi v telo vnaša manjkajočo beljakovino.
Za tiste, ki znate dobro angleško je tukaj slika različnih tipov SMA.
https://madisonswish.com/wp-content/uploads/2021/05/sma-jpeg.jpg
+++++++++++++++++++++++++
VITICA:purple_heart:
Kot sem že povedala bom danes namesto zgodbe izšel blog.
Danes bomo govorili o *b* vzrokih za invalidnost*b*.
Razlogi za invalidnost so različni pri vsakem posamezniku. Invalidnost povzroči nesreča ali bolezen.
V mojem primeru je kriva bolezen. Redka genetska bolezen. S dolgim pomenovanjem ji pravimo Spinalna mišična atrofija (SMA). Razlaga bolezni je zelo zapletena. Malo jo bom poenostavila.
Vsi imamo celice. Vsaka celica ima jedro. V jedru je genski zapis.V maminem trebuhu je genski zapis "šef," ki da navodila za naše delovanje. Pri meni se je genski zapis zmotil in okvaril recept (gen) za izdelovanje beljakovine imenovane protein za preživetje motoričnega nevrona. Beljakovina ohranja naše mišice močne. Moje telo beljakovine ne proizvaja. Posledično mi slabijo mišice. Od rojstva ne hodim, ne sedim.
Se spomnite dečka Krisa, za katerega smo leta 2019 zbirali denar? On ima tudi SMA. Bil je dovolj star, da so mu s posebno infuzijo popravili gen. Sama nimam te možnosti, saj sem prestara zato možnost zdravljenja. Obstajajo tudi druge vrste zdravljenj. Sama vsak dan vzamem sirup, ki mi v telo vnaša manjkajočo beljakovino.
Za tiste, ki znate dobro angleško je tukaj slika različnih tipov SMA.
https://madisonswish.com/wp-content/uploads/2021/05/sma-jpeg.jpg
+++++++++++++++++++++++++
VITICA:purple_heart:
Odgovori:
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
ful zanimivo :D
lepo da nam lahk iz prve roke poveš, k me to res zanima. (mislm da je ena že to napisala v enem prejšnjih blogou...)
a bi lahk gdej tud opisala kako se npr. oblečeš?
pozdraučki<33
lepo da nam lahk iz prve roke poveš, k me to res zanima. (mislm da je ena že to napisala v enem prejšnjih blogou...)
a bi lahk gdej tud opisala kako se npr. oblečeš?
pozdraučki<33
0
.png "Druščina 5")
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
To je moj najljubši blog!
P.S. Strinjam se s temo,.ki jo je predlagala Hermi.
P.S. Strinjam se s temo,.ki jo je predlagala Hermi.
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hej!
Nočem biti vsiljiva amapk me res zanima kako opravljaš vsakodnevne stvari? Sem vesela, da vedno ko pogledam v ta blog izvem nekaj novega.
Lp
Nočem biti vsiljiva amapk me res zanima kako opravljaš vsakodnevne stvari? Sem vesela, da vedno ko pogledam v ta blog izvem nekaj novega.
Lp
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Ojla!
Zelo mi je všeč tvoj blog. Zanimiv je (ne misli da sem vesela da imaš to bolezen ker definitivno nikomur ne privoščim da se mu to zgodi!) in se strinjam s tem kar je napisala Hermi.
Res te nočem žaliti al pa kej, ampak kako pa pišeš na računalnik/telefon? Ali kdo drug piše kar ti rečeš?
Oprosti če sem vsiljiva al pa nesramna:disappointed_relieved:
Love u:two_hearts:
Luna:blue_heart:
Zelo mi je všeč tvoj blog. Zanimiv je (ne misli da sem vesela da imaš to bolezen ker definitivno nikomur ne privoščim da se mu to zgodi!) in se strinjam s tem kar je napisala Hermi.
Res te nočem žaliti al pa kej, ampak kako pa pišeš na računalnik/telefon? Ali kdo drug piše kar ti rečeš?
Oprosti če sem vsiljiva al pa nesramna:disappointed_relieved:
Love u:two_hearts:
Luna:blue_heart:
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hejla,
zelo zanimiv blog, zelo mi je žal za tvojo bolezen:disappointed_relieved:
Lp
zelo zanimiv blog, zelo mi je žal za tvojo bolezen:disappointed_relieved:
Lp
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Zanimivo, mi je žal da imaš to bolezen, hkrati sem pa vesela da nas ozaveščaš o tej bolezni.
Lp.
Lp.
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Super blog:heart:
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Žal mi je da imaš to bolesen ti pa želim zdravo v življenju.
0
Moj odgovor:
jojjjjj
potrebuje pomoč ali nasvet v
Svetovalnica
majhne prsi
zdravoo
stara sem 14 let in mam ze menstro
vse punce se mlajse od mene majo vecje joske od mene pa vsi mi pravijo da naj vec jem pa da zgledam ko skeleton pa anoreksicno.. res nevem visoka sem 167cm tezka pa 46kg vem premalo ampak mam res hitri metabolizem verjetno zato nimam prsi
ampak moja mama je bolj mocna pa ima kr velike prsi torej zakaj jih jaz nimam?? ne poznam nobene zenske iz moje druzine ko bi bla tak flat kot jaz:sob::sob:
a mislite da mi bojo se rastle tut ce sem ze dobla menstro?? pa ce zacnem vec jest se mi bojo povecale??
res se pocutim kot ded imam A kosarico:sob::sob:
pa prosim brez sej si cisto vreji taka kot si pa takih commentov
prosim pomoc
stara sem 14 let in mam ze menstro
vse punce se mlajse od mene majo vecje joske od mene pa vsi mi pravijo da naj vec jem pa da zgledam ko skeleton pa anoreksicno.. res nevem visoka sem 167cm tezka pa 46kg vem premalo ampak mam res hitri metabolizem verjetno zato nimam prsi
ampak moja mama je bolj mocna pa ima kr velike prsi torej zakaj jih jaz nimam?? ne poznam nobene zenske iz moje druzine ko bi bla tak flat kot jaz:sob::sob:
a mislite da mi bojo se rastle tut ce sem ze dobla menstro?? pa ce zacnem vec jest se mi bojo povecale??
res se pocutim kot ded imam A kosarico:sob::sob:
pa prosim brez sej si cisto vreji taka kot si pa takih commentov
prosim pomoc
POIŠČI PILOVCA/KO
Pogosta vprašanja
POSVOJI ŠNOFIJA!
Priljubljene objave
Oglas
Zadnji odgovori
Full cute! Take bi pa tudi js mela!:heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes:
https://pil.si/forumi/hvalilnica/najlepsa-slika-zivali-1
tukaj ...
https://www.bodieko.si//wp-content/uploads/2016/08/ozig-meduze.jpg.webp
Hej! Evo:
https://th.bing.com/th/id/OIP.3sLPMHhMAqd3tydFbnmlBwHaFj?rs=1&pid=ImgDetMain
L