snofi
Naslednji Pil izide 3. januarja
Ikona Ikona Ikona Ikona
pepca oblacek

značka Pilov blog: Življenje v očeh invalida 6. del

Življenje v očeh invalida 6. del

18
Hej!
Kot sem že povedala bom danes namesto zgodbe izšel blog.
Danes bomo govorili o *b* vzrokih za invalidnost*b*.
Razlogi za invalidnost so različni pri vsakem posamezniku. Invalidnost povzroči nesreča ali bolezen.
V mojem primeru je kriva bolezen. Redka genetska bolezen. S dolgim pomenovanjem ji pravimo Spinalna mišična atrofija (SMA). Razlaga bolezni je zelo zapletena. Malo jo bom poenostavila.

Vsi imamo celice. Vsaka celica ima jedro. V jedru je genski zapis.V maminem trebuhu je genski zapis "šef," ki da navodila za naše delovanje. Pri meni se je genski zapis zmotil in okvaril recept (gen) za izdelovanje beljakovine imenovane protein za preživetje motoričnega nevrona. Beljakovina ohranja naše mišice močne. Moje telo beljakovine ne proizvaja. Posledično mi slabijo mišice. Od rojstva ne hodim, ne sedim.
Se spomnite dečka Krisa, za katerega smo leta 2019 zbirali denar? On ima tudi SMA. Bil je dovolj star, da so mu s posebno infuzijo popravili gen. Sama nimam te možnosti, saj sem prestara zato možnost zdravljenja. Obstajajo tudi druge vrste zdravljenj. Sama vsak dan vzamem sirup, ki mi v telo vnaša manjkajočo beljakovino.

Za tiste, ki znate dobro angleško je tukaj slika različnih tipov SMA.
https://madisonswish.com/wp-content/uploads/2021/05/sma-jpeg.jpg
+++++++++++++++++++++++++
VITICA:purple_heart:
 

Odgovori:

Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
ful zanimivo :D
lepo da nam lahk iz prve roke poveš, k me to res zanima. (mislm da je ena že to napisala v enem prejšnjih blogou...)
a bi lahk gdej tud opisala kako se npr. oblečeš?
pozdraučki<33
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
To je moj najljubši blog!
P.S. Strinjam se s temo,.ki jo je predlagala Hermi.
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hej!
Nočem biti vsiljiva amapk me res zanima kako opravljaš vsakodnevne stvari? Sem vesela, da vedno ko pogledam v ta blog izvem nekaj novega.
Lp
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Ojla!
Zelo mi je všeč tvoj blog. Zanimiv je (ne misli da sem vesela da imaš to bolezen ker definitivno nikomur ne privoščim da se mu to zgodi!) in se strinjam s tem kar je napisala Hermi.
Res te nočem žaliti al pa kej, ampak kako pa pišeš na računalnik/telefon? Ali kdo drug piše kar ti rečeš?
Oprosti če sem vsiljiva al pa nesramna:disappointed_relieved:
Love u:two_hearts:
Luna:blue_heart:
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hejla,
zelo zanimiv blog, zelo mi je žal za tvojo bolezen:disappointed_relieved:
Lp
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Zanimivo, mi je žal da imaš to bolezen, hkrati sem pa vesela da nas ozaveščaš o tej bolezni.
Lp.
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Super blog:heart:
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Žal mi je da imaš to bolesen ti pa želim zdravo v življenju.
0
 

Moj odgovor:

Vsebina odgovora:
Vzdevek:
Preden na spletu karkoli objaviš, se vprašaj: ali objava vsebuje karkoli, česar ne bi želel deliti s popolnim neznancem na cesti?

Pilov blog


Objava:

VESOLJKA opisovanje oseb 2. del

Ogledov: 29 Odgovorov: 1
 
3
Objava:

10 razlogov zakaj 6. del

Ogledov: 61 Odgovorov: 7
 
15
Objava:

Ta fajni blog ♡ 31. del

Ogledov: 45 Odgovorov: 1
 
4
Objava:

last days in 2024 1. del

Ogledov: 48 Odgovorov: 3
 
9
Objava:

🖤Dragi dnevnik!🖤 23. del

Ogledov: 57 Odgovorov: 4
 
15
Objava:

your pil indentity card<3 1. del

Ogledov: 72 Odgovorov: 12
 
4
Objava:

VESOLJKA opisovanje oseb 1. del

Ogledov: 41 Odgovorov: 2
 
2
dilema potrebuje pomoč ali nasvet v
Svetovalnica

POMAGAJTE PROSIM

Torej js bom star 12 januarja in imam punco, Niko (fake name), ki je stara 13. Moja punca je sošolka z mojim najboljšim prijateljem, recimo mu Oskar (fake name). Z Oskarjem sva prijatelja že dolgo časa in zadnje čase se mi zdi, da se obnaša zelo gejevsko do mene. Precej sem prepričan, da nisem gej, ampak me ne bi motilo, če bi bil z njim.

A čm mu povedat, kako se počutim, ali naj pozabim na celo situacijo?
 

Vpiši se


Nov uporabnik | Pozabljeno geslo

Vprašanje

Kako vam je všeč zgodba v Pilu?
Zelo mi je všeč.
(167)
Srednje.
(127)
Ni mi všeč.
(34)

POIŠČI PILOVCA/KO

Pogosta vprašanja

Iščeš odgovore na vprašanja, kot so "Kako se naročim na revijo Pil?", "Kako se registrirati?", Kakšna so pravila obnašanja na Pilovi spletni strani?" in "Kam vnesem naročniško številko?" Klikni na spodnji gumb in najdi odgovore!

Zadnji odgovori

Iii girlie, kok so dobrii:heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes: Stop ...
 
Fajnn, zanimivoo
 
:drooling_face::drooling_face::drooling_face::drooling_face::drooling_face::drooling_face::drooling_face:. ...
 
omgg, lovamm:heart_eyes::heart_eyes:. ful ...
 
Jooj, kok se je to težko odločiti, ko pa ...
 
https://www.pil.si/forumi/smetisnica/kje-ste-nasel-zadnjo-kapico
 
Vso srečo :hearts: držim pesti
 
yayy christmas zgodbica ful mi je všeč :) zlo ...
 
en moj sosolc je dal eni grupi ime "auschwitz ...