snofi
Naslednji Pil izide 6. decembra
Ikona Ikona Ikona Ikona
pepca oblacek

značka Pilov blog: Življenje v očeh invalida 6. del

Življenje v očeh invalida 6. del

18
Hej!
Kot sem že povedala bom danes namesto zgodbe izšel blog.
Danes bomo govorili o *b* vzrokih za invalidnost*b*.
Razlogi za invalidnost so različni pri vsakem posamezniku. Invalidnost povzroči nesreča ali bolezen.
V mojem primeru je kriva bolezen. Redka genetska bolezen. S dolgim pomenovanjem ji pravimo Spinalna mišična atrofija (SMA). Razlaga bolezni je zelo zapletena. Malo jo bom poenostavila.

Vsi imamo celice. Vsaka celica ima jedro. V jedru je genski zapis.V maminem trebuhu je genski zapis "šef," ki da navodila za naše delovanje. Pri meni se je genski zapis zmotil in okvaril recept (gen) za izdelovanje beljakovine imenovane protein za preživetje motoričnega nevrona. Beljakovina ohranja naše mišice močne. Moje telo beljakovine ne proizvaja. Posledično mi slabijo mišice. Od rojstva ne hodim, ne sedim.
Se spomnite dečka Krisa, za katerega smo leta 2019 zbirali denar? On ima tudi SMA. Bil je dovolj star, da so mu s posebno infuzijo popravili gen. Sama nimam te možnosti, saj sem prestara zato možnost zdravljenja. Obstajajo tudi druge vrste zdravljenj. Sama vsak dan vzamem sirup, ki mi v telo vnaša manjkajočo beljakovino.

Za tiste, ki znate dobro angleško je tukaj slika različnih tipov SMA.
https://madisonswish.com/wp-content/uploads/2021/05/sma-jpeg.jpg
+++++++++++++++++++++++++
VITICA:purple_heart:
 

Odgovori:

Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
ful zanimivo :D
lepo da nam lahk iz prve roke poveš, k me to res zanima. (mislm da je ena že to napisala v enem prejšnjih blogou...)
a bi lahk gdej tud opisala kako se npr. oblečeš?
pozdraučki<33
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
To je moj najljubši blog!
P.S. Strinjam se s temo,.ki jo je predlagala Hermi.
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hej!
Nočem biti vsiljiva amapk me res zanima kako opravljaš vsakodnevne stvari? Sem vesela, da vedno ko pogledam v ta blog izvem nekaj novega.
Lp
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Ojla!
Zelo mi je všeč tvoj blog. Zanimiv je (ne misli da sem vesela da imaš to bolezen ker definitivno nikomur ne privoščim da se mu to zgodi!) in se strinjam s tem kar je napisala Hermi.
Res te nočem žaliti al pa kej, ampak kako pa pišeš na računalnik/telefon? Ali kdo drug piše kar ti rečeš?
Oprosti če sem vsiljiva al pa nesramna:disappointed_relieved:
Love u:two_hearts:
Luna:blue_heart:
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hejla,
zelo zanimiv blog, zelo mi je žal za tvojo bolezen:disappointed_relieved:
Lp
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Zanimivo, mi je žal da imaš to bolezen, hkrati sem pa vesela da nas ozaveščaš o tej bolezni.
Lp.
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Super blog:heart:
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Žal mi je da imaš to bolesen ti pa želim zdravo v življenju.
0
 

Moj odgovor:

Vsebina odgovora:
Vzdevek:
Na spletu bodi vedno prijazen in ne deli svojih osebnih podatkov.

Pilov blog


Objava:

Ta fajni blog ♡ 29. del

Ogledov: 29 Odgovorov: 1
 
2
Objava:

Oh ta šola! 2. del

Ogledov: 30 Odgovorov: 1
 
2
Objava:

🖤Dragi dnevnik!🖤 12. del

Ogledov: 27 Odgovorov: 3
 
3
Objava:

Lyrics for ya 12. del

Ogledov: 24 Odgovorov: 1
 
4
Objava:

Oh ta šola! 1. del

Ogledov: 51 Odgovorov: 2
 
5
Objava:

Lyrics for ya 11. del

Ogledov: 39 Odgovorov: 1
 
5
Objava:

Lyrics for ya 10. del

Ogledov: 49 Odgovorov: 1
 
7
Objava:

A blog for your well-being <33 1. del

Ogledov: 60 Odgovorov: 3
 
8
cankarjevo tekmovanje potrebuje pomoč ali nasvet v
Svetovalnica

cankarjevo tekmovanje

a kdo ve približno do kdaj bojo objauljeni neuradni rezultati cankarjevga, pa do kdaj najkasnej bojo uradni??
 

Vpiši se


Nov uporabnik | Pozabljeno geslo

Obvestila

1.9.2024
Veliki literarni natečaj "NAJST"

Sodelujte na natečaju "NAJST," ki ga najdete v rubriki FESTIVAL!

Dogodek je del programa bralne kulture, ki ga sofinancira Javna agencija za knjigo Republike Slovenije.

POIŠČI PILOVCA/KO

Pogosta vprašanja

Iščeš odgovore na vprašanja, kot so "Kako se naročim na revijo Pil?", "Kako se registrirati?", Kakšna so pravila obnašanja na Pilovi spletni strani?" in "Kam vnesem naročniško številko?" Klikni na spodnji gumb in najdi odgovore!

Oglas

Zadnji odgovori

o moj god! pač resnično imaš talent! res, ...
 
ahhh, to je tok lepo:heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes:. ...
 
Ja fuuuuuuuul dobrrrrrr
 
zlo lepooo:heart:pač res si nadarjenaa
 
če želite recept je tukaj https://www.youtube.com/shorts/LSsufDsqpd4 pac ...
 
wow browniji iz sladkega krompirja? nisem ...
 
Zakaj se mi zdi, da je morilec Charlotte?
 
Ja končno konec tedna in nov del.
 
:ghost::ghost::ghost::ghost::ghost::ghost::ghost::ghost::ghost:woooooooooooooooooooooooooo