Hej!
Kot sem že povedala bom danes namesto zgodbe izšel blog.
Danes bomo govorili o *b* vzrokih za invalidnost*b*.
Razlogi za invalidnost so različni pri vsakem posamezniku. Invalidnost povzroči nesreča ali bolezen.
V mojem primeru je kriva bolezen. Redka genetska bolezen. S dolgim pomenovanjem ji pravimo Spinalna mišična atrofija (SMA). Razlaga bolezni je zelo zapletena. Malo jo bom poenostavila.
Vsi imamo celice. Vsaka celica ima jedro. V jedru je genski zapis.V maminem trebuhu je genski zapis "šef," ki da navodila za naše delovanje. Pri meni se je genski zapis zmotil in okvaril recept (gen) za izdelovanje beljakovine imenovane protein za preživetje motoričnega nevrona. Beljakovina ohranja naše mišice močne. Moje telo beljakovine ne proizvaja. Posledično mi slabijo mišice. Od rojstva ne hodim, ne sedim.
Se spomnite dečka Krisa, za katerega smo leta 2019 zbirali denar? On ima tudi SMA. Bil je dovolj star, da so mu s posebno infuzijo popravili gen. Sama nimam te možnosti, saj sem prestara zato možnost zdravljenja. Obstajajo tudi druge vrste zdravljenj. Sama vsak dan vzamem sirup, ki mi v telo vnaša manjkajočo beljakovino.
Za tiste, ki znate dobro angleško je tukaj slika različnih tipov SMA.
https://madisonswish.com/wp-content/uploads/2021/05/sma-jpeg.jpg
+++++++++++++++++++++++++
VITICA:purple_heart:
Kot sem že povedala bom danes namesto zgodbe izšel blog.
Danes bomo govorili o *b* vzrokih za invalidnost*b*.
Razlogi za invalidnost so različni pri vsakem posamezniku. Invalidnost povzroči nesreča ali bolezen.
V mojem primeru je kriva bolezen. Redka genetska bolezen. S dolgim pomenovanjem ji pravimo Spinalna mišična atrofija (SMA). Razlaga bolezni je zelo zapletena. Malo jo bom poenostavila.
Vsi imamo celice. Vsaka celica ima jedro. V jedru je genski zapis.V maminem trebuhu je genski zapis "šef," ki da navodila za naše delovanje. Pri meni se je genski zapis zmotil in okvaril recept (gen) za izdelovanje beljakovine imenovane protein za preživetje motoričnega nevrona. Beljakovina ohranja naše mišice močne. Moje telo beljakovine ne proizvaja. Posledično mi slabijo mišice. Od rojstva ne hodim, ne sedim.
Se spomnite dečka Krisa, za katerega smo leta 2019 zbirali denar? On ima tudi SMA. Bil je dovolj star, da so mu s posebno infuzijo popravili gen. Sama nimam te možnosti, saj sem prestara zato možnost zdravljenja. Obstajajo tudi druge vrste zdravljenj. Sama vsak dan vzamem sirup, ki mi v telo vnaša manjkajočo beljakovino.
Za tiste, ki znate dobro angleško je tukaj slika različnih tipov SMA.
https://madisonswish.com/wp-content/uploads/2021/05/sma-jpeg.jpg
+++++++++++++++++++++++++
VITICA:purple_heart:
Odgovori:
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
ful zanimivo :D
lepo da nam lahk iz prve roke poveš, k me to res zanima. (mislm da je ena že to napisala v enem prejšnjih blogou...)
a bi lahk gdej tud opisala kako se npr. oblečeš?
pozdraučki<33
lepo da nam lahk iz prve roke poveš, k me to res zanima. (mislm da je ena že to napisala v enem prejšnjih blogou...)
a bi lahk gdej tud opisala kako se npr. oblečeš?
pozdraučki<33
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
To je moj najljubši blog!
P.S. Strinjam se s temo,.ki jo je predlagala Hermi.
P.S. Strinjam se s temo,.ki jo je predlagala Hermi.
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hej!
Nočem biti vsiljiva amapk me res zanima kako opravljaš vsakodnevne stvari? Sem vesela, da vedno ko pogledam v ta blog izvem nekaj novega.
Lp
Nočem biti vsiljiva amapk me res zanima kako opravljaš vsakodnevne stvari? Sem vesela, da vedno ko pogledam v ta blog izvem nekaj novega.
Lp
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Ojla!
Zelo mi je všeč tvoj blog. Zanimiv je (ne misli da sem vesela da imaš to bolezen ker definitivno nikomur ne privoščim da se mu to zgodi!) in se strinjam s tem kar je napisala Hermi.
Res te nočem žaliti al pa kej, ampak kako pa pišeš na računalnik/telefon? Ali kdo drug piše kar ti rečeš?
Oprosti če sem vsiljiva al pa nesramna:disappointed_relieved:
Love u:two_hearts:
Luna:blue_heart:
Zelo mi je všeč tvoj blog. Zanimiv je (ne misli da sem vesela da imaš to bolezen ker definitivno nikomur ne privoščim da se mu to zgodi!) in se strinjam s tem kar je napisala Hermi.
Res te nočem žaliti al pa kej, ampak kako pa pišeš na računalnik/telefon? Ali kdo drug piše kar ti rečeš?
Oprosti če sem vsiljiva al pa nesramna:disappointed_relieved:
Love u:two_hearts:
Luna:blue_heart:
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hejla,
zelo zanimiv blog, zelo mi je žal za tvojo bolezen:disappointed_relieved:
Lp
zelo zanimiv blog, zelo mi je žal za tvojo bolezen:disappointed_relieved:
Lp
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Zanimivo, mi je žal da imaš to bolezen, hkrati sem pa vesela da nas ozaveščaš o tej bolezni.
Lp.
Lp.
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Super blog:heart:
0
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Žal mi je da imaš to bolesen ti pa želim zdravo v življenju.
0
Moj odgovor:
rožica
potrebuje pomoč ali nasvet v
Svetovalnica
vse je slabo
Torej mam problem s staršema. Torej zame bi vsi rekl da sm ful srecna v zviljenu da mam ful fajne starse in da smo taka vesela družina. Ampak temu ni čist tko. Sj ne rečem kdaj se mamo res res fajn in takrt sm zlo srečna kdaj pa je vse slabo da mi gre cel dan na jok in zvečer se zjokam v pojstli. Torej mami včasih pije. Ima obdobje ko ne in takrat je super. Zdaj pa je spet obdobje ko skriva pijačo po sstanovanju in jaz sm že dost stara da vem kdaj je kaj pila ker se ji vidi po obnašanju. Sj ni grozno pijana mi pa to čisto nič ni všeč. Tud za očijem se vse večkrat kregata. Zdj je oči že 3 dni čist hladen in žalosten. Oba hočta to pred mano mal skrit ampak jima gre očitno bl slabo. Zdj je pa še oči najdu nek vin nekje skrit in je katastrofa. Prov otročja sta že. Recimo mami zameri in gre v sobo in ati skuha kosil in ona pol tega ne je in mi gre nasleden dan govort dda kaj zj on misl da je k je skuhal ta kosil. Pol mi zvecer ati rece bom naredu neki drudzga da ne bo presimpl da nav problemov in ja. In pač najbl slabo je to da je v hiši tok slb vibe da mi gre cel čs na jok. Vedno k se pogovarjata mi srce nabija da bo en znoru. Vem da se tud od drugih starši kregajo ampak vsi k jih js pozanm majo vsaj enga brata al pa sestro in to je pol mal lažje. Js sm pa edinka. PA še mami ma neke zdravstven težave in me je strah da ni kj narobe. Kaj nj ?? A nej se vmešam all nj rajš vse pustim prmir? A se še komu kj takega dgaja?
Obvestila
1.9.2024
Veliki literarni natečaj "NAJST"
Sodelujte na natečaju "NAJST," ki ga najdete v rubriki FESTIVAL!
Dogodek je del programa bralne kulture, ki ga sofinancira Javna agencija za knjigo Republike Slovenije.
Vprašanje
Kako vam je všeč septembrski Pil?
Zelo mi je všeč.
(311)
Srednje.
(192)
Ni mi všeč, premalo je zanimivih vsebin.
(52)
POIŠČI PILOVCA/KO
Pogosta vprašanja
POSVOJI ŠNOFIJA!
Priljubljene objave
Oglas
Zadnji odgovori
Sam tak likam!!!!:kissing_heart::heart_eyes::blush::wink::innocent::grin::relaxed:
Lp, ...