Nov del mojega bloga je tukaj! Hvala, res lepa hvala vsem, ki ste prebrali, lajkali, komentirali, kakorkoli. Pred tem delom, pa želim samo nekaj povedat.

Sama živim z redko boleznijo, tole, ki jo bom zdaj predstavila. Zato bo tale del imel vpliv moje zgodbe, dodala bom malce, kako se vse dogaja pri meni, ker se mi zdi dobro, da povem iz prve roke. A res ne želim, da kdo misli da iščem pozornost, da mislim, da sem boljša od drugih, ne ne ne. Sem pač navaden človek, ki živi s tem in tega ne mislim skrivat. No gremo naprej.

BOLEZEN: PRIMARNA CILIARNA DISKINEZIJA (PCD)

Primarna ciliarna diskinezija je redka genetska motnja, ki prizadene pljuča in na splošno dihalne poti, torej jo uvrščamo med pulmološke bolezni.

Bolezen je redka, dobi jo 1 na 16.000 ljudi.

PCD povzročajo različne genetske okvare. Je genetska motnja, kar pomeni, da se prenaša iz staršev na otroke. Oba starša morata biti prenašalca in takrat je možnost, da otrok zboli. Sama imam sestro, ki ni zbolela, mimogrede.

V osnovni šoli smo se sestavo pljuč naučili samo približno, a v resnici je veliko več. Gremo po vrsti. Pljuča sestavljata dve pljučni krili, obe sta razdeljeni na manjše predele, ki jim rečemo režnji. Levo krilo ima dva režnja, desno pa tri.

Manjše enote po celotnih dihalnih poteh imenujemo cilije. So kot super majhne trepalnice, stalno se premikajo, da človeku pomagajo s pomembnimi nalogami, kot je dihanje in izločanje sluzi iz npr. pljuč.

Pri PCD so te cilije pokvarjene. Stojijo pri miru, ne počno ničesar. Torej ti ne pomagajo pri izločanju sluzi, zato se ta nabira v pljučih. To se dogaja že od rojstva in posledično hitreje zboliš, za prehladom, bronhitisom ali celo pljučnico. Vedno se je zelo težko odkašljat, ne, sluz je težko spravit ven. Vse te boli, ko končaš s kašljanjem.

Ker je bolezen tako redka, je tudi postaviti diagnozo zelo težko. Najbolj vidni simptomi so pogoste okužbe dihal in konstanten prehlad. Lahko bi rekla, da je kot biti prehlajen celo življenje. Bolezen se pogosto zamenja z astmo. Treba je opraviti genetske teste in merjenje dušikovega oksida v izdihanem zraku.

Bolezen je neozdravljiva, kot večina redkih bolezni. Konstanten bronhitis in vročino lahko preprečiš samo z zdravili, ki zaustavljajo okužbo. Potrebna je tudi fizioterapija, kot so na primer inhalacije, flutter, tapkanje po hrbtu, nekaj kar ti pomaga pri izkašljevanju. Jaz sem nekaj časa celo pila slano vodo, samo da bi se odkašljala.

Pri približno 50 odstotkih vseh bolnikov so organi razporejeni v zrcalni obliki. Na primer srce ni na levi strani telesa, ampak na desni. Takšna zrcalno obrnjena ureditev je imenovana Kartagenerjev sindrom.

Nekateri imajo tudi težave z ušesi, vse je odvisno od človeka. Veliko moških s PCD je tudi neplodnih, kar je pogosto (a manj) tudi pri ženskah.

Naj vam povem še kako je bilo pri meni.

Zdravniki so se zelo trudili s postavljanjem diagnoze, niso vedeli kaj imam, nekaj časa sem bila celo alergična na mleko. V 4. razredu so me s starši poslali v Nemčijo, k nekemu zdravniku, ki mi je nato potrdil to diagnozo. Če se spomnite režnjev, srednji reženj v desnem krilu sem imela mrtev. Preprosto je bil fuč, tam so se nabirale bakterije in sluz, bolj kot v ostalih delih pljuč. Zato se je zdravnik odločil to odstranit. Spet sem šla v Nemčijo, kjer so potrdili operacijo. V petem razredu sem bila operirana. Po tem je bilo malo bolje, a iskreno ne preveč, jedla sem tablete, vsak dan eno, če ne, po 4 dneh dobila vročino.

Še vedno jem tablete, enako kot včasih. Vedno sem prehlajena, a pljučnice so se malo zmanjšale. Delam inhalacije in uporabljam flutter. Na vsake tri mesece imam kontrolo na Pediatrični kliniki, enkrat letno pa na ORL. Čez vse moje življenje so starši poskusili ogromno različnih zdravljenj, od bioenergetike do homeopatije. Ne deluje preveč. A s tem sem se naučila živeti, edina stvar, ki me grozno muči je neplodnost. Ena mojih največjih želja je družina, da bi rodila otroka. Res si želim, da bi pri meni šlo.

Legenda:
Pulmološke bolezni- pulmo so pljuča po latinsko, torej so to pljučne bolezni
Diagnoza- ugotovitev in določitev bolezni
Bronhitis- vnetje bronhijev (tj. pljučnih mešičkov)
Inhalacije- s pomočjo naprave, vdihuješ natrijev klorid oz. sol (paro), da se lažje odkašljaš
Flutter- izgovori se flater, plastična stvar, ki jo daš v usta in pihaš vanjo, do pljuč pošilja vibracije, da se sluz odlepi s pljučnih sten in se lažje odkašljaš (na sliki)

Upam, da vam je bil ta del všeč in da se vam ne zdi, da sem preveč pisala o sebi. Le, ta bolezen ni grozno raziskana, želela sem vam le povedat kaj se je dogajalo pri meni. Če česa niste razumeli, besede, delovanja ali sem bila nejasna, napišite. Komentirajte, če vam je všeč in če vas še kaj zanima. Vem, da ta del ni bil posebno dolg, moram še malce urediti vse skupaj, naslednji deli bodo boljši.

P.S.: Prilagam vam sliko flutterja, ker se mi zdi, da si ga je najtežje predstavljat.

Lepo se imejte,
Harmony