Hej!
Spet tukaj jaz Vitica. Prejšnji teden sem dobila val navdiha za ta blog.
Govorili bomo o Smrti. Vem malce čudna tema ampak še vedno upam, da vam bo všeč!
Vsako življenje si predstavljam kot lučko. Nekatere so močnejše, druge šibkejše. Žal nekatere prehitro ugasnejo. Na žalost je prezgodnja smrt značilna tudi za mojo bolezen. Če pogledamo statistike za vse redke bolezni(med katere se uvršča tudi SMA) 30 procentov otrok umre preden dopolnijo 5 let. Za kar 95 procentov redkih bolezni ni nobenega zdravljenja. Tako začne tema ugašati lučko dokler ta ne neha goreti.
Spomnim se nekega fanta z imenom Matic(lažno ime), ki je imel tudi SMA(kot jaz). Bil je odličen raper in risal je čudovito. Bilo je zelo prijazen. Veliko ljudi težko ostane pozitivnih ob takem stanju, a on je bil pozitiven. Bil je v devetem razredu OŠ, ko je zavedno zaprl svoje oči. Tri leta kasneje smo v Sloveniji dobili prvo gensko zdravljenje za SMA. Kot ena izmed prvih pacientov sem prejela zdravilo. Ne more mi sicer popraviti stanja, a lahko upočasni bolezen. Prejšnji teden me je zadela misel, da imam srečo, da sem se rodila dovolj pozno, da sem dočakala zdravilo. Veliko talentiranih in prijaznih otrok je umrlo v čakanju na zdravilo. Še vedno ljudje umirajo zaradi moje bolezni, a dočakajo višjo starost, kot prej. Dobili smo upanje, da bo bolje. Nekoč se bo morda rodil otrok, ki ga bodo rešili invaliskega vozička in ventilatorja. Mogoče bom dočakala odraslost.
A veste kaj? Ne bojim se smrti. Ne more me uničiti. Če bi celo življenje razmišljala o smrti, bi umrla od skrbi ne od diagnoze. Umrem lahko kot vsak človek po naključju, le da imam več možnosti za smrtne zaplete. Življenje je čudovita stvar, zato ne želim zamuditi njegovih radosti.
To the well-organized mind, death is but the next great adventure.
+++++++++++++++++++++++++
Vitica